L’Association
L’association Fraxas a pour but de soutenir les familles concernées par le syndrome de l’X fragile, le FXPOI et le FXTAS, et de favoriser les échanges, la création et la diffusion de connaissances sur l’X fragile sur l’ensemble du territoire suisse.
Fraxas est membre fondateur de Fragile X International – fraxi.org, ce qui nous assure un accès privilégié aux dernières nouveautés et informations concernant le syndrome de l’X fragile.
Le comité de Fraxas réunit des parents et des personnes qui veulent suivre ses buts. Les membres du comité sont : Kristin Mulcock (co-présidente), Manuela Ammann (co-présidente), Céline Dubas (trésorière), Sabrina Müller, Linus Mulcock, Nicolas Rayroux et Mali Morgan.
Nos parrains : Severin Lüthi et André Borschberg.
Les membres du comité
Kristin Mulcock
Je suis la maman de trois enfants, deux garçons nés en 1999 et 2006 et une fille née en 2009. Mes deux fils ont le syndrome de l’X Fragile. Celui-ci s’exprime néanmoins de manière très différente chez l’un et chez l’autre. Bien que ce diagnostic représente, pour nous parents, un défi, nous avons néanmoins conscience des joies et plaisirs que nous vivons avec nos enfants et à leur contact, des personnes fantastiques que nous avons rencontrées par leur biais et de leur capacité, contagieuse, à s’émerveiller des petites choses de la vie.
Pour moi, le défi le plus important est le regard négatif qui est porté sur les personnes aux besoins particuliers dans notre société et l’attention unilatérale qui est donnée à leurs limites. C’est pourquoi il me tient particulièrement à cœur de sensibiliser nos concitoyens. S’ils s’aventurent à prêter l’oreille et tendre la main à nos proches atteints du X Fragile, ils découvriront par eux-mêmes tout ce qu’ils ont à offrir et à quel point ils nous enrichissent.
Manuela Ammann
Je suis depuis 2015 co-présidente de Fraxas. Je suis par ailleurs membre de l’association allemande du X Fragile depuis 1990 et active en tant que représentante de la Suisse. En tant que telle, je me rends aux congrès qui se tiennent tous les deux ans ainsi qu’aux rencontres des représentants des pays.
Céline Dubas
Je m’appelle Céline Dubas et je suis la maman de deux garçons nés en 2010 et 2013. J’ai grandi en Valais et vis aujourd’hui à Nyon, VD. Après des études universitaires en économie d’entreprise, j’ai travaillé dans différentes entreprises et différents secteurs d’activité avant de me mettre à mon compte en tant que rédactrice et traductrice professionnelle.
Je suis en charge de la trésorerie de Fraxas, auparavant Le Cristal, depuis 2010. J’ai rejoint l’association sur l’invitation de l’ancien président, Sylvain Frei, qui est l’un de mes amis. Je suis convaincue par le rôle fondamental des associations et du bénévolat pour assurer le lien social et j’aime contribuer, par mon travail, au bien-être de ma communauté.
Sabrina Müller
Chaque personne est différente et j’aimerais dire à tout le monde à quel point les enfants et adultes atteints du syndrome de l’X Fragile sont fantastiques et merveilleux et qu’on n’est pas seul face à ce diagnostic, qu’on peut obtenir de l’aide si on est prêt à l’accepter.
Linus Mulcock
Je m’appelle Linus et j’ai 23 ans. J’habite à Nyon et je suis atteint du syndrome de l’X Fragile. J’ai un frère (également atteint du syndrome de l’X Fragile) et une sœur.
Actuellement je travaille dans un atelier de cartonnage qui réalise des emballages pour des produits pharmaceutiques ou cosmétiques. J’apprécie mon travail et les contacts sociaux avec mes collègues.
Pendant mon temps libre, je participe aux cours de natation de Spécial Olympics, et j’aime me rendre en transports publics à Genève et dans les environs. M’impliquer au sein de l’association Fraxas me motive beaucoup. Je veux contribuer à faire mieux connaître le syndrome.
Nicolas Rayroux
Mon cousin, atteint par le syndrome de l’X fragile, ainsi que mon intérêt pour la génétique humaine m’ont donné envie de m’impliquer dans une association qui a pour but de rassembler et soutenir les familles concernées par le syndrome de l’X fragile. Je tiens également à m’investir dans la sensibilisation du grand public au sujet de l’X Fragile.
Mon rôle principal au sein de l’association est de suivre et relayer les nouvelles avancées dans ce domaine et de faciliter pour les familles la participation, le suivi, le déroulement et le dénouement des programmes de recherches et essais cliniques.
Mali Morgan
A 50 ans, j’ai découvert que j’étais porteuse de la pré-mutation X Fragile. J’ai compris subitement bien des choses et notamment le pourquoi de tant de douleurs… mais fallait-il attendre si longtemps?
Au sein de Fraxas, je suis ravie de participer à la communication visuelle de l’association et tellement heureuse d’avoir rencontré d’autres familles et d’autres enfants merveilleux avec qui partager ce quotidien quelques fois lourd, mais si enrichissant.
Nos parrains
Severin Lüthi, un sportif au grand cœur
L’entraîneur de Roger Federer soutient Fraxas. Au premier coup d’œil, on pourrait penser que la rencontre entre Severin Lüthi et Fraxas a été le fruit du hasard le plus complet…
André Borschberg, l’innovateur
Le pilote de Solar Impulse soutient Fraxas. André Borschberg s’est passionné depuis son plus jeune âge pour l’aviation et le monde de l’innovation…