À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder ? Nous essayons de vous frayer un passage dans cette jungle administrative, vous donnons quelques conseils et vous partageons notre expérience…

Venez nous rejoindre pour une journée avec des scientifiques !

Date: Samedi 7 octobre 2023 – 10h à 15h

Lieu: Département des Neurosciences Fondamentales, Rue du Bugnon 9, Lausanne

Le premier week-end de novembre, les membres fondateurs de la nouvelle association internationale liée au syndrome de l’X Fragile, «Fragile X International», se sont retrouvés à Lyon pour leur première assemblée.…

Photos du trekking avec des lamas et des ânes.

Un film touchant sur l’intégration dans le quotidien d’une ferme du canton de Zoug de trois jeunes gens touchés par le syndrome de l’X fragile.…

À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…

« Ce qui m’a manqué à l’époque, c’était quelqu’un à mes côtés – une mère ou un père dans la même situation – quelqu’un qui m’aurait parlé de ses expériences, qui m’aurait prodigué des conseils… » Cora Bielitz, mère sur parents-parrains.ch

Photos du LABO UNIL, un événement Fraxas qui a eu lieu le 18 mai 2019…