Le premier week-end de novembre, les membres fondateurs de la nouvelle association internationale liée au syndrome de l’X Fragile, «Fragile X International», se sont retrouvés à Lyon pour leur première assemblée.…

Nous sommes en train de créer un réseau international X Fragile (organisation caritative internationale) dont le siège est à Bruxelles, Belgique, et dont les membres fondateurs sont les mêmes pays que ceux présents au sein du réseau européen. Kristin Mulcock, notre co-présidente, est dans le comité fondateur et Nicolas Rayroux, nouveau membre du comité Fraxas, est membre du Conseil de recherche.…

Un film touchant sur l’intégration dans le quotidien d’une ferme du canton de Zoug de trois jeunes gens touchés par le syndrome de l’X fragile.…

À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…