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Fraxas fait connaître le syndrome de l’X fragile.
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Fraxas soutient les personnes concernées par le syndrome l’X fragile.
Actualités
Assurance-invalidité: mode d’emploi
À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder ? Nous essayons de vous frayer un passage dans cette jungle administrative, vous donnons quelques conseils et vous partageons notre expérience…
Recherche sur le syndrome de l’X fragile: Journée Portes Ouvertes
Venez nous rejoindre pour une journée avec des scientifiques !
Date: Samedi 7 octobre 2023 – 10h à 15h
Lieu: Département des Neurosciences Fondamentales, Rue du Bugnon 9, Lausanne
Première rencontre des membres de Fragile X International
Le premier week-end de novembre, les membres fondateurs de la nouvelle association internationale liée au syndrome de l’X Fragile, «Fragile X International», se sont retrouvés à Lyon pour leur première assemblée.…
Lama Trekking – Sortie Fraxas
Photos du trekking avec des lamas et des ânes.
Trio Morgarten
Un film touchant sur l’intégration dans le quotidien d’une ferme du canton de Zoug de trois jeunes gens touchés par le syndrome de l’X fragile.…
FXAND vs. FXPAC
À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…
Parents-Parrains, un service d’Insieme qui vous relie à d’autres parents
« Ce qui m’a manqué à l’époque, c’était quelqu’un à mes côtés – une mère ou un père dans la même situation – quelqu’un qui m’aurait parlé de ses expériences, qui m’aurait prodigué des conseils… » Cora Bielitz, mère sur parents-parrains.ch
Journée au laboratoire de l’UNIL avec Prof. Claudia Bagni
Photos du LABO UNIL, un événement Fraxas qui a eu lieu le 18 mai 2019…
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