Der Verein

Meine beiden Jungs haben das Fragile X Syndrom, das sich aber bei beiden ziemlich unterschiedlich auswirkt. Auch wenn diese Diagnose eine Herausforderung für uns Eltern ist, so ist uns trotzdem bewusst, wieviel Freude und Spaß wir mit und an unseren Kindern haben, wieviele tolle Menschen wir durch sie kennengelernt haben, und wie ansteckend ihre Freude an den kleinen Dingen des Lebens ist.

Für mich ist die größte Herausforderung die negative Wahrnehmung von Menschen mit besonderen Bedürfnissen in unserer Gesellschaft und der einseitige Fokus auf deren Einschränkungen. Daher liegt mir die Sensibilisierung und Aufklärung unserer Mitmenschen ganz besonders am Herzen. Wenn sie es wagen, sich auf unsere vom Fragilen X Syndrom betroffenen Angehörigen einzulassen, entdecken sie ganz von selbst, wie wertvoll und bereichernd sie sind.

Seit 2016 bin ich Co-Präsidentin von Fraxas. Zudem seit 1990 Mitglied im deutschen Fragilen X Verein und Landesvertreterin für die Schweiz. In dieser Funktion besuche ich die alle 2 Jahre stattfindenden Kongresse sowie die Landesvertreter-Tagungen.

Seit 2010 bin ich für die Buchhaltung von Fraxas, früher Le Cristal, zuständig. Ich trat dem Verein auf Einladung des ehemaligen Vorsitzenden Sylvain Frei bei, der ein Freund von mir ist. Ich bin überzeugt von der wichtigen Rolle der Vereine und des Ehrenamts, um die Aufrechterhaltung sozialer Bindungen zu gewährleisten, und trage mit meiner Arbeit gerne zum Wohl meiner Gemeinschaft bei.

Ich bin Sabrina Müller und Mutter von 2 Kindern, geboren 2013 und 2016. Unser Sohn wurde 2018 im Alter von 4 Jahren mit dem Fragilen-X-Syndrom diagnostiziert, nach 2.5 Jahren Suche der Ursache seiner Entwicklungsverzögerung. Seither liegt es mir am Herzen anderen mit derselben Diagnose den Weg etwas zu erleichtern und mehr Bewusstsein für das Fragile-X-Syndrom bei den Fachpersonen und der Bevölkerung zu schaffen.

Jeder Mensch ist anders und ich möchte anderen vermitteln, wie wunderbar und einzigartig Kinder und Erwachsene mit dem Fragilen-X-Syndrom sind, und dass man mit dieser Diagnose nicht allein dasteht, sondern Unterstützung erfährt, wenn man bereit ist diese anzunehmen.

Ich heisse Linus und bin 23 Jahre alt.Ich wohne in Nyon und habe das Fragile X-Syndrom. Ich habe einen Bruder (ebenfalls mit Fragilem-X-Syndrom) und eine Schwester.

Im Moment arbeite ich in einer Kartonage-Werkstatt, die die Verpackung für Pharma- oder Kosmetikprodukte durchführt. Die Arbeit und die sozialen Kontakte dort gefallen mir sehr. In meiner Freizeit nehme ich am Schwimmunterricht für Special Olympics teil und fahre gerne mit öffentlichen Verkehrsmitteln nach Genf und Umgebung.

Mein Engagement für Fraxas motiviert mich sehr. Ich möchte dazu beitragen, das Fragile X-Syndrom bekannter zu machen.

Ich heisse Nicolas Rayroux und ich bin seit Sommer 2021 im FRAXAS Vorstand dabei. Ich arbeite in Lausanne als Bioinformatiker in der onkologischen Forschung, wo ich mich auf das Gebiet der Immuntherapien konzentriere.

Mein Cousin und mein Interesse an Humangenetik haben mich motiviert, dem Verein beizutreten und dabei zu helfen, das Bewusstsein für das Fragile-X-Syndrom zu schärfen.

Meine Hauptaufgabe besteht darin, neue Fortschritte im Gebiet des Fragile-X-Syndroms zu verfolgen und weiterzugeben und Familien die Teilnahme, Nachverfolgung, den Fortschritt und die Ergebnisse von Forschungsprogrammen und klinischen Studien zu erleichtern.

Im Alter von 50 Jahren fand ich heraus, dass ich Trägerin der Fragile X Prämutation bin. Plötzlich verstand ich viele Dinge und insbesondere den Grund für so viele Schmerzen … aber musste ich so lange warten? Ich freue mich, für Fraxas an der visuellen Kommunikation des Vereins mitzuwirken. Es macht mich auch glücklich, dass ich durch Fraxas andere betroffene Familien und andere wunderbare Kinder kennengelernt habe, mit denen ich diesen manchmal schweren, aber so bereichernden Alltag teilen kann.