Fraxas soutient les familles concernées par le syndrome de l’X fragile et favorise la diffusion de connaissances sur l’X fragile.
Bienvenue chez Fraxas
Association X Fragile Suisse
Si vous êtes là, c’est que votre enfant, un membre de votre famille ou un proche a été diagnostiqué comme étant porteur du syndrome de l’X fragile, d’une insuffisance ovarienne précoce de type FXPOI ou du syndrome de tremblement-ataxie FXTAS.
Vous souhaitez échanger avec d’autres personnes concernées par ces troubles ?
Vous êtes au bon endroit !
Nous sommes une association principalement constituée de parents d’enfants atteints du syndrome de l’X fragile. Nous nous réunissons régulièrement pour parler de nos défis et de nos joies, et nous aider les uns les autres.
Vous souhaitez obtenir des informations sur un ou plusieurs de ces troubles ?
Vous êtes au bon endroit !
Vous trouverez des informations :
Kristin, Sabrina, Nicolas et Linus, membres du comité de Fraxas, sont également impliqués au sein de l’association FraXI. Cela leur permet d’être constamment informés des évolutions internationales en matière de recherche médicale ou liées à l’accompagnement des personnes atteintes de ce type de troubles.
Kristin, Sabrina, Nicolas et Linus, membres du comité de Fraxas, sont également impliqués au sein de l’association FraXI. Cela leur permet d’être constamment informés des évolutions internationales en matière de recherche médicale ou liées à l’accompagnement des personnes atteintes de ce type de troubles.
Activités et infos
Congrès FraXI à Barcelone
Compte-rendu de la réunion des membres de FraXI qui a eu lieu en novembre 2024 à Barcelone pour parler de nos défis communs et de fixer des priorités pour notre travail futur.
Rencontre annuelle Fraxas 2024
Notre rencontre annuelle des membres s’est tenue au Bowling Hotel de Nyon. Ce moment a été l’occasion d’échanges enrichissants et inspirants, mêlant rires, discussions et activités.
Assurance-invalidité: mode d’emploi
À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder?
Rencontre des membres de FraXI 2023
La réunion internationale FRAXI en 2023 s’est tenue en Belgique.
Recherche sur le syndrome de l’X fragile: Journée Portes Ouvertes
Rétrospective en images de la journée au laboratoire de l’UNIL avec Prof. Claudia Bagni.
Première rencontre des membres de FraXI
En novembre 2022, les membres fondateurs de la nouvelle association internationale liée au syndrome de l’X Fragile, «Fragile X International», se sont retrouvés à Lyon pour leur première assemblée.
Lama Trekking – Sortie Fraxas
En 2022, notre rencontre annuelle des membres s’est déroulée sous la forme d’un trekking avec des lamas et des ânes.
FXAND vs. FXPAC
À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…
Parents-Parrains, un service d’Insieme qui vous relie à d’autres parents
« Ce qui m’a manqué à l’époque, c’était quelqu’un à mes côtés – une mère ou un père dans la même situation – quelqu’un qui m’aurait parlé de ses expériences, qui m’aurait prodigué des conseils… » Cora Bielitz, mère sur parents-parrains.ch
Fraxas Labo UNIL 2019
Rétrospective en images de la journée au laboratoire de l’UNIL avec Prof. Claudia Bagni.
Flashmob X.X.2015
Flashmob Fraxas lors de la Journée européenne de l’X Fragile à Lausanne et à Sion.
Muma X.X.2014
Un événement sous la direction de l’artiste Muma.
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