Fraxas möchte Familien zur Seite stehen, die vom Fragilen X-Syndrom betroffen sind, und die Verbreitung von Kenntnissen über Fragile X begünstigen.
Willkommen bei Fraxas
Association X Fragile Suisse
Wenn Sie hier sind, dann wurde bei Ihrem Kind, einem Familienmitglied oder einer nahestehenden Person das Fragile X Syndrom, die frühe Ovarialinsuffizienz vom Typ FXPOI oder Ataxie und Zittern, das sog. FXTAS diagnostiziert.
Sie möchten sich mit anderen Betroffenen über diese Diagnosen austauschen?
Dann sind Sie hier genau richtig!
Wir sind ein Verein, der hauptsächlich aus Eltern von Kindern mit Fragilem X Syndrom besteht. Wir treffen uns regelmässig, um über unsere Herausforderungen und Freude zu sprechen und uns gegenseitig zu helfen.
Kontaktieren Sie uns und lassen Sie uns einander kennenlernen!
Sie möchten Informationen über eine oder mehrere dieser Symptome erhalten?
Dann sind Sie hier genau richtig!
Sie finden diese:
Kristin, Sabrina, Nicolas, und Linus, alle vier Mitglieder des Fraxas-Vorstands, sind auch bei FraXI engagiert. Dadurch halten sie sich stets über internationale Entwicklungen in der medizinischen Forschung und in der Betreuung von Menschen mit diesem Syndrom und dessen Begleitsymptomen auf dem Laufenden.
Aktuelles
FraXI Kongress in Barcelona
Bericht über das FraXI-Mitgliedertreffen, das im November 2024 in Barcelona stattfand, um über unsere gemeinsamen Herausforderungen zu sprechen und Prioritäten für unsere zukünftige Arbeit festzulegen.
Unser alljährliches Mitgliedertreffen 2024
Unser jährliches Mitgliedertreffen fand im Bowling Hotel in Nyon statt. Dieser Moment bot eine Gelegenheit für bereichernde und inspirierende Gespräche, die Lachen, Diskussionen und Aktivitäten miteinander vereinten.
Invalidenversicherung: Gebrauchsanweisung
Ab dem Zeitpunkt, an dem bei Ihrem Kind das Fragile-X-Syndrom diagnostiziert wird, kann es eine Rente von der Invalidenversicherung (IV) erhalten. Doch wie können Sie vorgehen?
Mitgliedertreffen FraXI 2023
Das internationale FRAXI-Treffen 2023 fand in Belgien statt.
Forschung zum Fragilen X-Syndrom: Tag der offenen Tür
Bildrückblick auf den Tag im Labor der UNIL mit Prof. Claudia Bagni.
Severin Lüthi, ein Sportler mit Herz
Roger Federers Trainer unterstützt Fraxas. Auf den ersten Blick könnte man meinen, es sei ein absoluter Zufall gewesen, dass Severin Lüthi und FRAXAS zusammengefunden haben…
Erstes Mitgliedertreffen FraXI
Im November 2022 trafen sich in Lyon die Gründungsmitglieder des neuen internationalen Fragiles-X Vereins »Fragile X International« zu ihrer ersten Mitgliederversammlung.
Lama-Trekking – Fraxas-Ausflug
Unser jährliches Mitgliedertreffen fand am 24. September 2022 als Trekkingtour mit Lamas und Eseln statt.
André Borschberg, der Innovator
Der Pilot der Solar Impulse, unterstützt Fraxas. Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert…
Fraxas Labo UNIL – Mai 2019
Bildrückblick auf den Tag im Labor der UNIL mit Prof. Claudia Bagni.
Flashmob X.X.2015
Flashmob Fraxas am Europäischen Tag des Fragilen X in Lausanne und Sion.
Muma X.X.2014 – Fraxas Vereinseröffnung
„Kollektiv Skulptur“: eines riesigen Fragiles-X Chromosoms aus Tausenden von Kerzen.
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