Lancement de l’association FRAXI – Fragile X International
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Nous sommes en train de créer un réseau international X Fragile (organisation caritative internationale) dont le siège est à Bruxelles, Belgique, et dont les membres fondateurs sont les mêmes pays que ceux présents au sein du réseau européen. Kristin Mulcock, notre co-présidente, est dans le comité fondateur et Nicolas Rayroux, nouveau membre du comité Fraxas, est membre du Conseil de recherche.
La vision et la mission de la nouvelle association sont les suivantes :
Vision
Nous reconnaissons que toute personne atteinte du syndrome de l’X fragile est notre égale et a droit aux mêmes opportunités. Notre vision est d’aider les personnes atteintes du syndrome de l’X fragile (SXF) ou des états de santé liés à la prémutation X fragile (FXPAC) et leurs familles, partout dans le monde, à mener une vie la plus épanouie possible.
Mission
Fragile X International est un réseau d’associations familiales nationales qui travailleront ensemble pour promouvoir, soutenir et renforcer l’identité X fragile comme une valeur ajoutée à la société. Notre objectif est d’accroître les connaissances sur les atouts des personnes atteintes du syndrome de l’X fragile, de mettre en évidence les domaines dans lesquels elles peuvent avoir besoin de soutien, de sensibiliser et d’encourager la recherche autour du FXPAC, et de partager les connaissances dans l’espoir qu’un jour le syndrome de l’X fragile sera reconnu aussi pour le bénéfice qu’il apporte à la société.
Pour en savoir plus à ce sujet —fraxi.org