Jahrestreffen FraXI – ©Fraxas
Vom 7.-8.11.24 wurde der 1. Fragile X International Kongress in Barcelona veranstaltet. Gleich im Anschluss ging es vom 8.-10.11.24 weiter mit dem alljährlichen FraXI Mitgliedertreffen in Barcelona.
Während der Zweck des Kongresses war, sämtliche Forscher, Ärzte, Wissenschaftler und sonstige Spezialisten zum Thema Fragile X zusammenzubringen, sodass sie sich kennenlernen und austauschen können, war es für uns Fragile X International Mitgliedsvereine wichtig, über unsere gemeinsamen Herausforderungen zu sprechen und Prioritäten für unsere weitere Arbeit zu setzen.
Unser Vorstandsmitglied Sabrina Müller war zum ersten Mal zusammen mit Kristin und Linus Mulcock als Repräsentantin von Fraxas beim Mitgliedertreffen dabei.
Bericht über das FraXI-Mitgliedertreffen
Viele einschneidende Ereignisse finden in diesem Zeitraum gerade weltweit statt. Die Welt ist unsicherer geworden für schutzbedürftige Menschen. Wir kämpfen für mehr Schutz und hoffen, durch Aufmerksamkeit Wissen zu vermitteln, durch Wissen Toleranz zu schaffen. Toleranz bedeutet Sicherheit für Menschen mit Fragile X-Syndrom.
Unser erstes Ziel an diesem Wochenende ist das wunderschöne modernistische Bauwerk aus dem Jahr 1901 „Palau Macaya“ mitten in der Stadt nahe der berühmten Basilika Sagrada Familia. Hier findet die erste internationale Konferenz zum Fragile X-Syndrom statt. Fünfundzwanzig Forschende, darunter auch Claudia Bagni, berichten über ihre Studien der letzten Jahre. Es geht um Grundlagenforschung als auch um Forschungsansätze, die einen möglichen Zusammenhang zwischen der Prämutation und Erkrankungen wie Depressionen untersuchen oder um die soziologische Frage, warum eine genetische Beratung in arabischen Ländern schwieriger ist. Außerdem gibt es Vorträge zum Screening, und zwar präkonzeptionell (vor der Empfängnis) und neonatal (gleich nach der Geburt).
Am Eindrucksvollsten ist jedoch die Hingabe, mit der die Forschenden sich gegenseitig zuhören. Fragile X und das Verständnis darüber bedeutet nicht nur den betroffenen Familien viel. Es übt, man könnte fast sagen, Faszination aus.
Als die internationale Konferenz der Wissenschaftler zu Ende geht, beginnt die Members’ Conference, eine zweitägige Tagung mit Mitgliederversammlung aller Länder, die sich unter FraXI zusammengeschlossen haben.
Es stellen sich 18 Länder vor, 4 davon sind online zugeschaltet, die restlichen Vertreter sitzen an einem Konferenztisch. Sich mit so vielen Ländern gleichzeitig austauschen, das funktioniert nur bei solchen Anlässen. Diese Gelegenheit wird demnach rege ausgenutzt. Anregungen werden eifrig aufgenommen und neue Freundschaften geschlossen oder gefestigt.
Die Spanier berichten ausführlich über die Möglichkeiten und Leistungen, die sie betroffenen Familien zugute kommen lassen. Dort gibt es in jedem Fußballverein eine Inklusiv-Mannschaft. Selbst Real Madrid und der FC Barcelona mit eingenommen!
In Katalonien gibt es ein an eine Klink angeschlossenes Zentrum für das Fragile X-Syndrom. Hier werden neben der Diagnosestellung auch umfassende Untersuchungen durchgeführt und Therapien angeboten. Viele Familien reisen aus allen Teilen Spaniens an, um eine gebündelte und auf das Fragile X-Syndrom spezialisierte Untersuchungsreihe durchzuführen.
Die Katalonier haben auch einen sehr aktiven Verein, der Familienhilfe anbietet. Ausgebildete Sozialarbeiter helfen in Familien wo gerade Notwendigkeit besteht verschiedene Therapieziele zu erarbeiten.
Indien sitzt zum ersten Mal mit am Tisch, genauso Marokko.
Kanada, Australien, Irland und Schweden sind online dazu geschaltet worden und alle berichten über die Ereignisse des vorangegangenen Jahres. Anwesend sind außerdem: England, Deutschland, Italien, Spanien, Portugal, die Schweiz, Frankreich, Polen, die Niederlande, Belgien, Norwegen und Dänemark.
Hier sind ein paar Nachrichten, die vielleicht interessieren:
- Der indische Verein hat in 20 Jahren ca. 12.500 Familien geholfen (vor allem auch bei der Finanzierung der Diagnose).
- Die Franzosen haben im letzten Jahr 90.000 Euro mit einem Wohltätigkeitslauf eingenommen.
- Die dänischen FraX-Mädchen waren gemeinsam im SPA.
- Die polnischen FraX-Jungen waren 10 Tage am Meer. Ganz alleine ohne Eltern, aber mit Betreuung.
- Die niederländischen FraX-Familien hatten in einem Theater eine Privatvorstellung.
- Die Italiener haben das Land in 20 Regionen eingeteilt, die vereinstechnisch autonom sind. Vorteil: besseres Eingehen auf Familien vor Ort. Nachteil: weniger finanzielle Mittel.
- Die Spanier planen ein Buch über Frauen und Prämutation.
- Die Belgier haben 15 Fragebögen à 2-3 Minuten an ihre 60 Mitglieder geschickt (alle 2 Wochen einen) um mehr über die Familien und ihre Wünsche etc. zu erfahren und haben alle 15 zurück bekommen.
- Die Schweizer erzählten von einer geplanten Zusammenarbeit von Special Olympics, welches ein inklusives Sportangebot in der Region anbietet, und Fraxas. Ausserdem wurde Kristin Mulcock, Co- Präsidentin des Schweizer Vereins Fraxas, als Vizepräsidentin des FraXI gewählt.
- Manche nationalen Vereine gehen erst eine Partnerschaft als sog. affiliate member mit FraXI ein und werden später vielleicht Vollmitglieder. Vereine der Türkei, Serbien, Costa Rica, Chile und Mexiko sind dafür mit FraXI im Gespräch.
Die neue FraXI Webseite (fraxi.org) wird seit Anfang November mit Hilfe einer KI in 28 Sprachen übersetzt. Die Inhalte sollen allen Menschen auf der Welt zur Verfügung stehen. Gerade im Forschungsbereich ist es sinnvoll, sich weltweit zusammenzuschließen und Neuigkeiten weiterzugeben. Auch die Verbreitung des Bewusstseins für das Fragile X-Syndrom ist übernational wirksam.
Wir können und müssen daran denken, wie gut wir es in unseren Breitengraden haben, offen mit unserer Besonderheit umgehen zu können. Wir helfen vielleicht dadurch auch denen, die es strukturell bedingt vielleicht (noch?) nicht können.
Weitere Kongresse sind angesetzt wie folgt: Internationaler Kongress Sept. 2025 in Bari, Italien. FraXI Member Treffen Nov. 2025 Neapel, Italien.