Réunion annuelle FraXI – ©Fraxas
Le premier congrès de l’association Fragile X International s’est tenu à Barcelone du 7 au 8 novembre 2024. Il a été suivi par la réunion annuelle des associations membres de FraXI du 8 au 10 novembre 2024.
Alors que le but du congrès était de rassembler tous les chercheurs, médecins, scientifiques et autres spécialistes de l’X Fragile afin qu’ils puissent se rencontrer et échanger, il était important pour nous, associations membres de Fragile X International, de parler de nos défis communs et de fixer des priorités pour notre travail futur. Les représentants et représentantes des associations membres ont pu suivre le congrès en ligne, puis ont participé physiquement à la réunion des membres.
Notre membre du comité Sabrina Müller était présente pour la première fois à la réunion des membres en tant que représentante de Fraxas aux côtés de Kristin et Linus Mulcock.
Compte-rendu de la réunion des membres de FraXI
À travers le globe, de nombreux événements déterminants se déroulent en ce moment. Le monde est devenu plus incertain pour les personnes vulnérables. Nous nous engageons à œuvrer pour une meilleure protection, à transmettre des connaissances avec attention et à promouvoir la tolérance grâce au savoir. Pour les personnes atteintes du syndrome de l’X fragile, la tolérance est synonyme de sécurité.
Notre première destination ce week-end est le magnifique bâtiment moderniste de 1901 «Palau Macaya», situé en plein cœur de la ville, près de la célèbre basilique Sagrada Familia. C’est là que se tient la première conférence internationale sur le syndrome de l’X fragile. Vingt-cinq chercheurs, dont la professeure Claudia Bagni, y présentent leurs dernières recherches. Il s’agit aussi bien de recherche fondamentale que d’approches de recherche explorant de potentiels liens entre la prémutation et des maladies comme la dépression ainsi que des questions sociologiques telles que les défis du conseil génétique dans les pays arabes. Des présentations portent également sur le dépistage, qu’il soit préconceptionnel (avant la conception) ou néonatal (juste après la naissance).
Mais ce qui est le plus marquant, c’est le dévouement et l’attention avec lesquels les chercheurs s’écoutent les uns les autres. Les personnes X fragiles et la compréhension sur le syndrome ne sont pas seulement importantes pour les familles concernées. On pourrait presque dire que le sujet suscite une véritable fascination.
Alors que la conférence internationale des scientifiques touche à sa fin, débute la conférence des membres de FraXI avec une réunion de deux jours ainsi que l’assemblée générale.
Dix-huit pays sont présents. Quatre d’entre eux assistent à la conférence en ligne, tandis que les autres représentants sont assis autour d’une table. Ce n’est que lors d’occasion comme celle-ci qu’autant de pays peuvent échanger en même temps. Cette occasion est donc largement mise à profit. Les suggestions sont accueillies avec enthousiasme et de nouvelles amitiés sont nouées ou consolidées.
Les représentants espagnols partagent en détail les aides et services qu’ils proposent aux familles concernées. Là-bas, chaque club de football a une équipe inclusive. Même le Real Madrid et le FC Barcelone en font partie!
En Catalogne, il existe une clinique et un centre pour le syndrome de l’X fragile. Outre l’établissement du diagnostic, elle offre la possibilité de réaliser des examens complets et propose des thérapies. De nombreuses familles s’y déplacent de toutes les régions d’Espagne pour effectuer une série d’examens groupés et spécialisés dans le syndrome de l’X fragile. Les Catalans ont également une association très active qui propose de l’aide aux familles. Des travailleurs sociaux formés y aident les familles qui en ont besoin à élaborer différents objectifs thérapeutiques.
Pour la première fois, l’Inde ainsi que le Maroc sont de la partie. Le Canada, l’Australie, l’Irlande et la Suède suivent la conférence en ligne et tous font état des événements de l’année précédente. Également présents sont l’Angleterre, l’Allemagne, l’Italie, l’Espagne, le Portugal, la Suisse, la France, la Pologne, les Pays-Bas, la Belgique, la Norvège et le Danemark.
Voici quelques nouvelles intéressantes:
- L’association indienne a aidé environ 12 500 familles en 20 ans (surtout aussi pour le financement du diagnostic).
- Les Français ont récolté 90 000 € l’année dernière grâce à une course caritative.
- Les filles X fragile danoises sont allées ensemble dans un spa.
- Les garçons X fragile polonais ont passé 10 jours à la mer. Sans les parents, mais avec un encadrement.
- Les familles X fragile néerlandaises ont eu droit à une représentation privée dans un théâtre.
- Les Italiens ont divisé le pays en 20 régions qui sont autonomes sur le plan associatif. Avantage: meilleure prise en compte des familles sur place. Inconvénient: moins de moyens financiers.
- Les Espagnols prévoient un livre sur les femmes et la prémutation.
- Les Belges ont envoyé 15 questionnaires de 2 à 3 minutes à leurs 60 membres (un toutes les deux semaines) pour en savoir plus sur les familles et leurs souhaits, etc. Les 15 ont été répondus.
- Les Suisses ont parlé d’une offre sportive de plus en plus importante pour les personnes avec des limitations intellectuelles, proposée par Special Olympics. Une future collaboration entre Special Olympics et Fraxas est actuellement envisagée. Par ailleurs, Kristin Mulcock, co-présidente de l’association suisse Fraxas, a été élue vice-présidente de FraXI.
- Certains clubs nationaux deviennent d’abord «membres affiliés», ce qui leur permet d’établir un partenariat avec FraXI, et peuvent ensuite se qualifier comme membres à part entière. Des associations de Turquie, de Serbie, du Costa Rica, du Chili et du Mexique sont en discussion avec FraXI à cet effet.
Depuis début novembre, le nouveau site web FraXI (fraxi.org) est traduit en 28 langues à l’aide d’une IA. Les contenus ont pour but d’être accessibles à tout le monde. C’est justement dans le domaine de la recherche qu’il est utile de se regrouper à l’échelle mondiale pour partager les nouveaux résultats. La sensibilisation, si essentielle, au syndrome de l’X fragile aura un impact à l’échelle mondiale.
Nous devons aussi reconnaître la chance que nous avons, dans nos régions, de pouvoir aborder ouvertement notre singularité. Nous pouvons ainsi aider ceux qui, pour des raisons structurelles, ne le peuvent peut-être pas (pour l’instant?).
Les prochains congrès se tiendront en Italie: congrès sur la prémutation en septembre 2025 à Bari; réunion des membres de FraXI en novembre 2025 à Naples.