Photo: Yaroslav_astakhov Yay Images
À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder? Nous essayons de vous frayer un passage dans cette jungle administrative, vous donnons quelques conseils et vous partageons notre expérience.
L’assurance-invalidité suisse soutient les personnes durablement empêchées de travailler par des problèmes de santé. Ont droit aux prestations de l’AI les assurés qui, en raison d’une atteinte à leur santé, sont limités partiellement ou totalement dans leur capacité de gain ou dans l’accomplissement de leurs travaux habituels. Les assurés de moins de 20 ans peuvent également bénéficier de prestations de l’AI lorsque, selon toute vraisemblance, l’atteinte à leur santé compromettra leur capacité de gain, peu importe que l’atteinte à la santé soit de nature physique, psychique ou mentale, ou qu’elle résulte d’une infirmité congénitale, d’une maladie ou d’un accident.
Les assurés qui ont besoin de l’aide régulière d’autrui pour accomplir les actes ordinaires de la vie (s’habiller, faire sa toilette, manger, etc.) ou de soins constants, voire d’une surveillance personnelle, sont impotents au sens de l’AI. Ils ont droit à une allocation pour impotent. Les mineurs peuvent toucher une allocation pour impotent dès leur naissance. Le montant de l’allocation pour impotent dépend du degré d’impotence (faible, moyenne ou grave). Il peut varier en fonction du lieu de résidence de l’assuré (en home, à domicile ou dans un établissement hospitalier).
Pour demander des prestations à l’AI, vous devez déposer une demande auprès de l’office AI de votre canton de domicile.
Vous pouvez remplir le formulaire de demande sur ahv-iv.ch/fr/Mémentos-Formulaires/Formulaires/Prestations-de-lAI#d-1404 → Demande pour mineurs: Allocation pour impotent.
Remarques et conseils
- Les démarches peuvent varier d’un canton à l’autre.
- Votre pédiatre devra probablement également répondre à des questions.
- L’AI ne décide pas en fonction des syndromes, mais en fonction des symptômes.
- Dans tous les cas, pensez à présenter la réalité des faits. En tant que parents, on peut parfois être fiers des progrès de nos enfants ou avoir honte de parler de leurs faiblesses. Il ne s’agit pas ici de montrer les choses que votre enfant fait bien, mais plutôt de montrer justement ce dont il est incapable, en comparaison à des enfants du même âge non touchés par le syndrome de l’X Fragile, afin d’obtenir l’aide à laquelle vous avez droit. Voici des exemples de questions auxquelles vous devrez répondre:
◦ Sait-il se doucher seul?
◦ Sait-il aller aux toilettes seul?
◦ Sait-il s’habiller seul?
Il est important d’être au clair sur ce qu’on entend par «seul». Seul, cela veut dire en toute autonomie, sans l’aide de personne. Personne qui prépare ses vêtements, personne qui lui dit de se doucher, etc. Si vous répondez oui à toutes les questions, votre enfant sera considéré comme n’ayant pas droit à une allocation pour impotent. - L’importance de trouver le bon chiffre!
Les symptômes et difficultés que rencontrent les personnes susceptibles d’obtenir de l’aide de l’AI sont listés dans le registre de l’AI et associés chacun à un chiffre différent (par ex. dans le cas du syndrome de l’X Fragile souvent le 405). Certains numéros donnent droit à des prestations et d’autres pas. D’où l’importance de cocher la bonne case. Si les prestations vous sont refusées ou que le degré de handicap déterminé ne correspond pas à la réalité que vous vivez, n’hésitez pas à faire opposition. Vous ou votre médecin avez peut-être simplement coché le mauvais chiffre. Il se peut aussi qu’un réexamen de votre cas conduise à un résultat plus avantageux. - Pro Infirmis peut vous aider et vous accompagner dans vos démarches. Pro Infirmis apporte son soutien sur le conseil social, les structures d’aide, les aides financières directes, les logements accompagnés et bien plus encore. Ils vous donnent des informations sur vos droits vis-à-vis des assurances sociales (AI et prestations complémentaires). Pour les contacter, rendez-vous sur cette page et sélectionnez en haut à droit votre canton de domicile: proinfirmis.ch/fr/prestations/vaud.html
Pour aller plus loin
- procheconnect.ch/administration.html
- ch.ch/fr/assurances/assurance-invalidite/#
- ahv-iv.ch/p/4.01.f
- insieme.ch/fr/news/sante-et-qualite-de-vie/assurance-invalidite-en-2022/
- proinfirmis.ch/fr/guide-juridique.html
- proinfirmis.ch/fr/guide-juridique/assistance/allocation-pour-impotent-et-supplement-pour-soins-intenses-pour-les-personnes-mineures.html
Témoignages
Manuela, un fils adulte atteint du X Fragile
Mon contact avec Pro Infirmis remonte à longtemps. J’ai reçu des informations précieuses sur mes droits vis-à-vis de l’assurance-invalidité (AI), des indications sur les structures d’aide et les allègements. J’ai aussi obtenu de l’aide pour remplir les différents formulaires de l’AI. À l’époque (1984), cela était encore très compliqué, il fallait renvoyer chaque mois un formulaire par la poste, il n’y avait pas encore d’aide digitale.
Aujourd’hui, je n’ai plus besoin d’aide de la part de Pro Infirmis. Mon fils bénéficie depuis longtemps des prestations complémentaires et de l’allocation pour impotent. L’AI n’est aujourd’hui encore pas mon amie, mais les techniques modernes limitent la bureaucratie.
Le syndrome de l’X Fragile devrait entre temps être connu bien que les nombreuses révisions nous indiquent plutôt l’inverse.
Kristin, deux fils atteints du X Fragile
Nous avons eu connaissance du diagnostic de mon premier fils alors qu’il avait six ans. La demande de prestations AI s’est passée de manière relativement simple grâce à l’aide de Pro Infirmis. Les conseils qui m’ont alors été donnés ont été très importants et utiles. La dame de Pro Infirmis a cherché à en savoir plus sur de nombreuses questions du questionnaire auxquelles j’avais répondu oui en toute confiance (par ex. Votre enfant sait-il prendre sa douche ou s’habiller seul?):
- Votre enfant sait-il vraiment se doucher seul? Sort-il seul de la douche lorsqu’il a terminé? (ma réponse : non)
- Pense-t-il à utiliser son gel douche et à se savonner tout le corps? (non)
- Est-ce qu’il s’essuie correctement après la douche et s’habille rapidement sans rester au froid? (non)
- Choisit-il des vêtements adaptés à la saison? Est-il capable d’attacher tous les boutons et fermetures seul? (non)
J’ai compris grâce à ces questions supplémentaires qu’il ne s’agissait pas de ce que mon enfant savait faire, mais justement de ce qu’il ne savait pas faire en comparaison à d’autres enfants non atteints. Et qu’il me fallait décrire ces points de manière détaillée et conforme à la réalité également dans le questionnaire.
Mon fils a été reconnu sans problème par l’AI.
J’ai été d’autant plus étonnée, quelques années plus tard, que mon second fils, plus fortement touché par le X Fragile, se voie refuser les prestations de l’AI. Mon mari et moi avons bien sûr fait opposition. Nous ne pouvions pas nous expliquer ce refus car nous avions rempli le questionnaire de manière consciencieuse et en ajoutant de nombreuses explications.
Après nos recherches, nous avons découvert que le pédiatre de notre deuxième fils (nous avions déménagé entre la 1re et la 2e demande à l’AI de Genève dans le canton de Vaud et avions donc un nouveau pédiatre) avait, dans son questionnaire, entré le mauvais chiffre du catalogue AI, ce qui avait conduit au refus. La rectification du chiffre a ensuite eu pour effet que notre opposition est passée et que notre deuxième enfant a également été reconnu.
Il est donc recommandé de demander au pédiatre de vous faire parvenir une copie de son questionnaire avant de l’envoyer et que vous le contrôliez, éventuellement même avec l’aide d’un collaborateur de Pro Infirmis.
Nous devons régulièrement remplir des questionnaires sur l’état actuel de nos fils et des collaborateurs des services sociaux passent parfois nous voir pour nous poser des questions pour le compte de l’AI. Ces personnes ont jusqu’à présent toujours été très sympathiques, discrètes et serviables. Nous n’avons pas eu l’impression qu’elles vérifiaient ou remettaient en question nos propos.