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Si vous entrez le terme «syndrome de l’X fragile» dans votre navigateur web (ou cliquez ici), vous verrez apparaître de nombreux articles traitant de la cause génétique, ainsi que des références aux symptômes typiques. Il y sera question de déficience intellectuelle, de comportements autistiques, d’hypotension musculaire, d’épilepsie et d’autres caractéristiques physiques, telles que de grandes oreilles, des visages allongés, etc.
Vous ne trouverez en fait que des termes négatifs, de sorte que la société a tendance à considérer ces personnes comme un fardeau.
Ce ne sont pourtant pas les limitations intellectuelles des personnes X fragile qui doivent figurer au premier plan, mais plutôt leurs besoins spécifiques. Et ceux-ci seront plus facilement satisfaits par notre société si l’on met l’accent sur les côtés positifs de ces personnes. Il est également extrêmement important pour les parents qui viennent de recevoir un diagnostic qu’ils reconnaissent les nombreuses qualités de leur enfant.
Reconnaître et comprendre les forces des personnes touchées par le syndrome de l’X fragile:
- Elles sont toujours joyeuses et de bonne humeur, ont un sens aigu des autres et de leurs ressentis, et ont donc souvent beaucoup d’empathie pour leurs semblables. Elles nous apprennent, à nous, parents et éducateurs, à écouter attentivement. Faites preuve de patience, félicitez beaucoup et l’enfant concerné vous remerciera au centuple.
- Les porteurs du syndrome de l’X fragile sont généralement en très bonne santé et résistants. On dit aussi qu’ils sont moins touchés par certains cancers.
- Le tabac, l’alcool, les drogues, les vols, les bagarres, les mensonges — tout cela ne sera jamais un problème avec l’X fragile.
- Parce qu’elles présentent souvent des comportements autistiques, les personnes touchées par le syndrome de l’X fragile sont généralement très ponctuelles, ordonnées et fiables.
- Elles ont souvent des talents et des dons extraordinaires, tels qu’une mémoire très bonne à excellente, une bonne oreille musicale, une attention étonnante aux choses que nous, «personnes normales», négligeons souvent dans la vie quotidienne, et elles reconnaissent immédiatement si quelqu’un les aime ou fait semblant de le faire. Elles peuvent aussi souvent imiter les autres de manière étonnamment réaliste, en mémorisant leurs tics de langage et phrases typiques.
Regardons de plus près et découvrons les bons côtés de nos proches touchés par le syndrome de l’X fragile. Nous ne pouvons que bénéficier de leur contact, car ils nous apprennent et nous donnent tant!
Nous vous recommandons vivement de lire l’article «The joys of fragile X: Understanding the strengths of fragile X and delivering a diagnosis in a helpful, holistic way» (aussi au format PDF). Actuellement, il n’est disponible qu’en anglais, mais de nos jours, il existe de très bons programmes de traduction en ligne.