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Fragiles X-Syndrom, ein sprachlicher und sozialer Vergleich

Bildquelle: Zeichnung aus dem Jahr 2011, gemaltvon Noah

Maturaarbeit zum Thema Fragiles X-Syndrom

Deborah Anja Kölliker ist Mitgliederin unseres Vereins und die grosse Schwester eines jungen, vom Fragilen X-Syndrom betroffenen Mann, Noah. Im Schuljahr 2018/2019 hat sie ihre Maturaarbeit geschrieben und sie dem Fragilen X-Syndrom gewidmet. Sie hat sich mit dem Aufzeigen der sprachlichen und sozialen Entwicklung, sowie situativer Verhaltensweisen beschäftigt, sowohl im sprachlichen als auch im sozialen Bereich, von Betroffenen des Fragilen X-Syndroms.

Ihre Maturaarbeit können Sie hier im PDF-Format herunterladen.

Danke Deborah!

Vortrag zum Medikament X TOCOMIR

Yolanda de Diego

Dr. Yolanda de Diego vom «Biomedical Research Institute» in Malaga hat kürzlich beim alljährlichen Treffen der Europäischen Fragile X Assoziationen einen Vortrag zu dem von ihr entwickelten Medicament X Tocomir gehalten.

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André Borschberg, Pilot der Solar Impulse, unterstützt Fraxas

André Borschberg

Seit seiner frühesten Kindheit hat sich André Borschberg leidenschaftlich für die Luftfahrt und Innovationen interessiert.

2003 hat er sich mit Bertrand Piccard zusammengeschlossen, um die Solar Impulse zu entwickeln, und wenige Jahre später unternahm er den ersten, längsten und höchsten Flug, der jemals mit einem Solarflugzeug unternommen wurde. 2015 brach er den Weltrekord für den längsten ununterbrochenen Solarflug, indem er in 117 Stunden und 51 Minuten von Nagoya, Japan nach Oahu, Hawaii flog.

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3 things I learned from my intellectually disabled son

Emilie Weight at TED@Merck KGaA, Darmstadt, Germany.

Emilie Weight ist die Mutter von zwei Kindern wovon eines vom Fragilen X Syndrom betroffen ist. Im November 2017 wurde sie nach London eingeladen, an einer TED Conference teilzunehmen. Sie entschied sich, ĂĽber ihren Sohn und genereller ĂĽber die Leute mit geistiger Behinderung zu sprechen. Hier ist ihr Talk, auf Englisch.

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Präsentation von Dr. Rob Willemsen

Jahrestreffen des Europäischen Fragile X Netzwerks

Das jährliche Treffen des Europäischen Fragile X Netzwerks (EFXN - European Fragile X Network) hat Anfang November 2017 in Nyon, Schweiz, stattgefunden. Zu diesem Anlass hat Dr. Rob Willemsen, Professor für Neurogenetik auf der Universität Erasmus in Rotterdam, den aktuellen Status der Forschung im Bereich des Fraxilen X Syndroms dargestellt.

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