7-9.11.2025 – alljährliche FRAXI Member Conference – ©Fraxas
Neues Jahr, neue Stadt, neues Wissen.
Dieses Mal führte die drei Delegierten aus der Schweiz, Linus Mulcock, Kristin Mulcock und Sabrina Müller, die alljährliche FRAXI Member Conference in das schöne Neapel, Italien.
Auch an diesem Wochenende erwartete uns ähnlich wie im vorherigen Jahr, eine vollgepackte Agenda, sodass wir die historische Stadt und das wundervolle Essen größtenteils links liegen lassen mussten, um uns ganz den dargebotenen Präsentationen zu widmen.
Der Tag startete früh für Kristin Mulcock, Vizepäsidentin FRAXI, und Linus Mulcock, Berater FRAXI, mit dem Vorstandsmeeting unter der Leitung von Dr. Kirsten Johnson. Am frühen Nachmittag stieß Sabrina Müller mit den übrigen Delegierten der teilnehmenden Länder zur Konferenz hinzu.
Die Stunden wurden gefüllt durch überaus interessante Vorträge von:
- Prof. Zimi Sawacha – University of Padua, Fragile X Centre Padua IT
- Prof. Elisa Di Giorgio – University of Padua, Fragile X Centre Padua IT
- Dr. Trapanese, Council for social policies at the Municipality of Naples IT
- Dr. Alessia Brunetti, President Italian Fragile X Association
- Dr. Angelo Carfi, CEMI, Agostino Gemelli Hospital, Roma IT
- Dynamo Camp ETS IT
- Regional Rare Diseases Centre Naples IT
- Prof. Brunella Franco, Principal Investigator, Telethon Institute for Genetics and Medicine, Naples IT
- Prof. Claudia Bagni, Tor Vergata University, Rome IT and University of Lausanne CH
- Dott. Alessandro Parisi, ANFFAS IT
- Dott. Alessia Tonnei, University of Roma IT.
Darunter waren Vorstellungen der neuesten Forschungsansätze der Verhaltenstherapie, Erkennung von Verhaltensmustern zur Generalisierung und Verbesserung der Motorik und Selbstständigkeit, Freizeitgestaltung für Kinder und Jugendliche mit Fragilem X Syndrom und anderen Diagnosen, sowie Einblicke in den Alltag der Forschenden und Therapeuten.
Allerlei steckt noch in den Kinderschuhen, aber wir sind immer wieder begeistert zu erfahren, dass beträchtliche Zeit und Wissen in die Erforschung des Fragilen-X-Syndroms weltweit investiert werden. Ständig keimen neue Ansätze auf, um Betroffenen und ihren Angehörigen das Leben zu erleichtern, eine Integration in das Umfeld zu ermöglichen, als auch die Forschung voranzutreiben.
Pausen wurden fleißig für das Networking genutzt und stellten sich als viel zu kurz für diese Zwecke heraus, so dass Gespräche beim Abendessen sowie beim Frühstück fortgeführt werden mussten.
Wieder einmal war das veranschlagte Wochenende sehr kurzweilig und alle blicken mit Wohlwollen und Zuversicht in das kommende Jahr. 2026 wird Norwegen die Konferenz ausrichten. Dieses fällt in den 2-jährigen Turnus der wissenschaftlichen Zusammenkunft, sodass wir geballtem Wissen und interessanten Themen gespannt entgegensehen dürfen.
Wir bedanken uns herzlich bei der italienischen Assoziation des Fragilen X Syndroms für die Organisation und Ausrichtung der diesjährigen FRAXI
Konferenz und freuen uns auf ein Wiedersehen aller Beteiligten im kommenden Jahr.



Linus, Sabrina und Kristin

Kristin, Linus und Dr. Kirsten Johnson, Präsidentin von FraXI

