7-9.11.2025 – Conférence annuelle de FraXI – ©Fraxas
Nouvelle année, nouvelle ville, nouvelles connaissances.
Cette fois, c’est dans la magnifique ville de Naples, en Italie, que la Conférence annuelle des membres FraXI a conduit les trois délégués suisses, Linus Mulcock, Kristin Mulcock et Sabrina Müller.
Comme l’année dernière, un programme chargé nous attendait ce week-end, nous obligeant à délaisser la ville historique et sa succulente gastronomie pour nous consacrer entièrement aux présentations proposées.
La journée a commencé tôt pour Kristin Mulcock, vice-présidente de FraXI, et Linus Mulcock, conseiller FraXI, avec la réunion du conseil d’administration présidée par Dr. Kirsten Johnson. En début d’après-midi, Sabrina Müller les a rejoints pour la Conférence réunissant tous les délégués et toutes les déléguées des pays participants.
Les heures ont été remplies par des exposés extrêmement intéressants présentés par :
- Prof. Zimi Sawacha – University of Padua, Fragile X Centre Padua IT
- Prof. Elisa Di Giorgio – University of Padua, Fragile X Centre Padua IT
- Dr. Trapanese, Council for social policies at the Municipality of Naples IT
- Dr. Alessia Brunetti, President Italian Fragile X Association
- Dr. Angelo Carfi, CEMI, Agostino Gemelli Hospital, Roma IT
- Dynamo Camp ETS IT
- Regional Rare Diseases Centre Naples IT
- Prof. Brunella Franco, Principal Investigator, Telethon Institute for Genetics and Medicine, Naples IT
- Prof. Claudia Bagni, Tor Vergata University, Rome IT and University of Lausanne CH
- Dott. Alessandro Parisi, ANFFAS IT
- Dott. Alessia Tonnei, University of Roma IT
Parmi ceux-ci figuraient des présentations des dernières recherches en matière de thérapie comportementale, la reconnaissance des schémas comportementaux pour la généralisation et l’amélioration de la motricité et de l’autonomie, les loisirs pour les enfants et les adolescent·es atteints du syndrome de l’X fragile et d’autres diagnostics, ainsi que des aperçus du quotidien des équipes de recherche et des thérapeutes.
Tout cela n’en est encore qu’à ses débuts, mais nous nous réjouissons toujours d’apprendre que beaucoup de temps et de connaissances sont investis dans la recherche sur le syndrome de l’X fragile à travers le monde. De nouvelles approches voient constamment le jour afin de faciliter la vie des personnes concernées et de leurs proches, de permettre leur intégration dans leur environnement et de faire avancer la recherche.
Les pauses ont été mises à profit pour le réseautage, mais se sont avérées trop courtes pour atteindre cet objectif, de sorte que les discussions ont dû se poursuivre pendant le repas du soir et le petit-déjeuner.
Une fois de plus, le week-end organisé a été très divertissant et tout le monde envisage l’année à venir avec bienveillance et confiance.
En 2026, c’est la Norvège qui organisera la Conférence. Elle s’inscrira dans le cycle biennal de la réunion scientifique, nous pouvons donc nous réjouir à l’avance d’un concentré de connaissances et de thèmes intéressants.
Nous remercions chaleureusement l’association italienne du syndrome de l’X fragile pour l’organisation de la Conférence FraXI de cette année et nous nous réjouissons de revoir tous les participants et toutes les participantes l’année prochaine.
Divertissement nocturne à Naples
Linus, Sabrina et Kristin
Kristin, Linus et Dr. Kirsten Johnson, présidente de FraXI
