Recherche sur le syndrome de l’X fragile: Journée Portes Ouvertes

L’intervention précoce (ou stimulation précoce) est un accompagnement spécialisé des enfants de 0 à 6 ans qui présentent des retards de développement ou des troubles du développement. C’est un service essentiel pour préparer au mieux les enfants à leur développement futur.

C’est dans la magnifique ville de Naples, en Italie, que la Conférence annuelle des membres FraXI a conduit les trois délégués suisses, Linus Mulcock, Kristin Mulcock et Sabrina Müller.

Dre Isis Atallah ouvre à Vevey son cabinet: UNIQUE – Consultation spécialisée de maladies génétiques, dédiée à une médecine de précision, humaine et personnalisée.

Reconnaître et comprendre les forces des personnes touchées par le syndrome de l’X fragile.

À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder?

À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…