Rencontre Fraxas 2025

Membres de Fraxas – ©Fraxas

Cette année, Fraxas a invité ses membres à participer à une croisière agrémentée d’un brunch sur le lac de Zurich.

Par un radieux dimanche de fin juin, une cinquantaine de personnes ont embarqué à bord du Panta Rhei, le plus grand bateau à voguer sur le lac de Zurich avec ses 56 mètres de long et ses 10 mètres de large.

Autour d’un copieux et délicieux brunch, nous avons fait connaissance tout en profitant d’une magnifique vue sur les rives du lac. Les plus jeunes se sont ensuite amusés dans le coin jeux pendant que les autres se délectaient d’une douce brise sur le pont extérieur. Les discussions ont été intéressantes et les contacts fructueux. Des parents ayant tout juste appris le diagnostic de leur enfant ont été heureux de recevoir des conseils et informations utiles sur le syndrome de l’X fragile.

Vers la fin de la croisière, nous avons distribué des flyers et des stylos, et chaque enfant a reçu un petit sac à dos.

Au bout de deux heures et demie, le Panta Rhei était de retour à la Bürkliplatz. Une excursion réussie !

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Le fil des nouvelles

L’intervention précoce: un accompagnement essentiel pour le développement des enfants

L’intervention précoce (ou stimulation précoce) est un accompagnement spécialisé des enfants de 0 à 6 ans qui présentent des retards de développement ou des troubles du développement. C’est un service essentiel pour préparer au mieux les enfants à leur développement futur.

Conférence FraXI 2025 à Naples

C’est dans la magnifique ville de Naples, en Italie, que la Conférence annuelle des membres FraXI a conduit les trois délégués suisses, Linus Mulcock, Kristin Mulcock et Sabrina Müller.

Ouverture du cabinet UNIQUE

Dre Isis Atallah ouvre à Vevey son cabinet: UNIQUE – Consultation spécialisée de maladies génétiques, dédiée à une médecine de précision, humaine et personnalisée.

Regards positifs sur le syndrome de l’X fragile

Reconnaître et comprendre les forces des personnes touchées par le syndrome de l’X fragile.

Assurance-invalidité: mode d’emploi

À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder?

FXAND vs. FXPAC

À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…