Rencontre Fraxas 2024

Membres de Fraxas – ©Fraxas

Le 28 septembre 2024 a eu lieu notre rencontre annuelle des membres au Bowling Hotel de Nyon. Les 25 participants et participantes répartis en 5 équipes différentes se sont d’abord adonnés aux plaisirs du bowling, pour la plus grande joie de toutes et tous, avant de se rendre dans la pizzeria attenante pour un succulent repas en commun.

Nous espérons parler au nom de tous et toutes en disant que le bowling et les discussions qui ont suivi ont à nouveau été très enrichissants et inspirants pour nous. Nous avons échangé beaucoup d’informations et de conseils, nous avons ri et certains enfants ont pu s’amuser encore un peu dans la salle de jeux jouxtant le restaurant.

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Le fil des nouvelles

L’intervention précoce: un accompagnement essentiel pour le développement des enfants

L’intervention précoce (ou stimulation précoce) est un accompagnement spécialisé des enfants de 0 à 6 ans qui présentent des retards de développement ou des troubles du développement. C’est un service essentiel pour préparer au mieux les enfants à leur développement futur.

Conférence FraXI 2025 à Naples

C’est dans la magnifique ville de Naples, en Italie, que la Conférence annuelle des membres FraXI a conduit les trois délégués suisses, Linus Mulcock, Kristin Mulcock et Sabrina Müller.

Ouverture du cabinet UNIQUE

Dre Isis Atallah ouvre à Vevey son cabinet: UNIQUE – Consultation spécialisée de maladies génétiques, dédiée à une médecine de précision, humaine et personnalisée.

Regards positifs sur le syndrome de l’X fragile

Reconnaître et comprendre les forces des personnes touchées par le syndrome de l’X fragile.

Assurance-invalidité: mode d’emploi

À partir du moment où le syndrome de l’X Fragile est diagnostiqué à votre enfant, il est susceptible de bénéficier d’une rente de l’assurance-invalidité (AI). Mais comment procéder?

FXAND vs. FXPAC

À l’occasion de la réunion à Rotterdam aux Pays-Bas le 29 septembre 2019, le réseau européen des associations X fragile (EFXN) a débattu sur la terminologie de FXAND (troubles neuropsychiatriques liés à l’X fragile) et a examiné les recherches récentes sur les effets de la prémutation chez les porteurs de la prémutation FMR1. Il est d’avis que le terme de FXAND n’est pas approprié et propose la création d’un terme recouvrant tous les problèmes liés à la prémutation, celui de FXPAC (états de santé liés à la prémutation X fragile). Découvrez nos arguments…